🦋🤖 Robo-Spun by IBF 🦋🤖

👻🪸🐈‍⬛ Phantomoperand 👻🪸🐈‍⬛

(Turkish)

At a Long Covid conference in Paris, patient activists stood up. While experts, clinical frameworks, research headings, treatment debates, and disease definitions circulated through the conference hall, the patients brought their own sentences into the room. What they said was plain and weighty: people living with Long Covid are sick, disabled, and waiting for treatment; they are not living with a condition to be brushed aside through the language of meditation, cognitive behavioral therapy, antidepressants, anxiolytics, calming down, and adjustment. They want real care and medicine for the lungs, the heart, the stomach, the immune system, the brain, and the whole body.

In French-language posts, the action’s main sentence appeared as “La psychologisation des Covid Long, ça suffit”: the psychologization of Long Covid is enough. The action was reported as a peaceful intervention by patient activists around Winslow Santé Publique and Action Covid Long / Les Oubliés du Covid (🔗). Winslow’s own political framework also constructs the definition of disease directly as a political field: defining a disease is the first step in taking action; as the virus continues to circulate, the number of people who become ill increases; Long Covid spreads across the whole of health, labor, care, and public responsibility (🔗).

The force of the Paris action comes from its moving beyond a single complaint. This action looks like an attempt to take two minutes of speech at a conference; in fact, it is the condensed form of a patient movement more than four years old. In the action, “nothing for us without us” is said. “If the virus persists in our bodies, our anger persists too” is said. In the face of someone’s intervention through a touch that appears compassionate, calming, and protective, “don’t touch! don’t touch!” is said. Together, these three sentences show the new threshold of the Long Covid struggle: patients now not only demand recognition of their illness; they intervene in how their illness is named, which research direction it is placed into, which treatments are taken seriously, which supports are counted as vital, and through which gestures their bodies are approached.

PASC is a critical word here. Its expansion is used as “Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection”; it can be translated into Turkish roughly as the sequelae after the acute phase of SARS-CoV-2 infection. It is a term that works in terms of clinical research, cohorts, symptom classification, and data organization. But at the center of the patient movement, the name “Long Covid” often stands. Because Long Covid is a name established by patients before official medical language. In 2020, people who encountered the assumption “you had mild Covid, you must have recovered” established a shared field of experience through social media, support groups, and patient networks. They gave a name to the chronic illness they were living. This name did not merely become a clinical label; it made possible the establishment of the patient subject.

PASC classifies the disease; Long Covid makes the patient speak. When PASC is said, cohorts, symptom clusters, phenotypes, and research files come to the fore. When Long Covid is said, one hears patient narrative, job loss, disability, care, anger, clinical encounters, family burden, income loss, disability applications, children, those who cannot leave home, and bodies arriving at the conference door. The term PASC works in the medical file; the name Long Covid circulates within the movement. For this reason, the debate over naming cannot be counted as a dry debate over words. The questions of who names the disease, which experience is centered, which mechanism is investigated, which treatment is seen as urgent, and which body is represented in the room open up at the same time.

Long Covid’s first great political lesson came from another patient movement: ME/CFS. Known in Turkish as miyaljik ensefalomiyelit / kronik yorgunluk sendromu, this condition encompasses a large patient community living with severe fatigue, collapse after exercise or mental exertion, pain, cognitive difficulties, sleep disturbance, and many systemic symptoms. One of the most effective forms of action of this movement spread under the name “Millions Missing.” In 2016, hundreds of pairs of empty shoes were left in front of the Department of Health in London. The shoes represented people who were too ill to come there (🔗).

The point of this action is simple and still powerful: absence is turned into evidence. Classical protest shows the crowd in the square. Millions Missing shows the absence in the square. The object found there takes the place of the body that cannot be there. The patient is not in the square because they cannot get out of bed; precisely this absence shows the social existence of the disease. The ME/CFS movement gave Long Covid a ready political grammar: inability to leave home cannot be read as personal failure; being bedridden is public data; the patient who cannot come is also a political subject; the absence of the body also testifies.

The Long Covid movement took this inheritance and carried it elsewhere. In the first years, the strongest form of action was naming, data production, and testimony rather than street intervention. Patient groups said, “we did not recover.” They recorded that after infections initially considered mild, people experienced palpitations, shortness of breath, brain fog, loss of smell and taste, muscle pain, post-exertional malaise, dysautonomia, digestive problems, immune symptoms, and multi-system fluctuations. Patient campaigns such as Long Covid SOS carried demands for recognition, rehabilitation, and research to the World Health Organization in 2020; this meeting entered WHO statements (🔗).

The great reversal of this early period was this: the collective subject was established before the diagnosis. Normally, medicine produces a category, and then patients become visible under that category. In Long Covid, patients first found one another, then established the name, then forced medical and political institutions to take this name seriously. Patient data here is not counted merely as supporting material; it becomes a counter-evidentiary order against clinical blindness. When a doctor says “the tests are normal,” the patient movement becomes able to say “you are measuring the wrong thing.” This sentence extends all the way to the Long Covid struggle’s demand for biomarkers and blood tests.

Meanwhile, another historical line came into play: HIV/AIDS activism. The AIDS movement, especially through the direct actions around ACT UP, had shown that patient groups could intervene in the research agenda. The NIH actions in 1990 were organized against slow research, limited treatment options, and decision-making mechanisms outside patients (🔗). For Long Covid, this inheritance meant the following: the patient does not remain only a person who testifies; they open the research question, clinical trial design, drug access, and funding priorities to debate. Science is demanded; at the same time, the direction of science is also debated.

In 2022, Long Covid settled into a broader chronic pandemic framework. Coalitions such as Long COVID Justice began to think post-Covid chronic illnesses together with ME/CFS, HIV/AIDS, disability justice, and the public health struggle (🔗). Die-in actions in front of the White House made visible the existence of millions who remained in bed, could not work, could not read, could not walk, and whose need for care increased at the very moment when “the pandemic is over” was being said. Joint actions around World AIDS Day also established the message “forgotten but not gone”; HIV, Long Covid, and ME/CFS came side by side under different names of the same chain of chronic neglect (🔗).

The meaning of the die-in action is the placing of the patient body on the ground. This image intervenes in the normalized public flow. It exceeds the measurement of the pandemic only by acute death counts. It shows that survival does not mean the same thing as recovery. A person may be breathing, but may become bedridden; the virus may not appear in a test, yet traces may persist in the body at the level of immunity, the nervous system, vessels, the heart, the stomach, and the brain. While the public narrative returns to normal, the patient body lives in another time.

On January 18, 2024, the U.S. Senate HELP Committee held a hearing on Long Covid. Long Covid Action Project activists disrupted this hearing. In their own statements, they said that the hearing did not include a witness representing the grassroots Long Covid movement; they demanded that “Long Covid be declared a national emergency” and demanded more funding and more treatment (🔗). On the Senate page, the title of the hearing appeared as “Addressing Long Covid: Advancing Research and Improving Patient Care” (🔗).

The point of this action is that it makes the gap in representation visible on the stage of representation. The Senate speaks about Long Covid; the patient movement asks, “In what form are we here?” As patients watch experts, bureaucrats, boards, and hearings speaking on their behalf, the fundamental question grows: Who is speaking, on whose behalf are they speaking, how are severely ill people participating, how are those who cannot travel being heard, how are masking and infection safety being established, under what conditions are bodies at risk of PEM included in the political process? The space in which Long Covid is discussed gains meaning to the extent that it is arranged in accordance with the real participation of Long Covid patients.

In September of the same year, another threshold was crossed at the NIH / RECOVER-TLC meeting. Long Covid Action Project activists interrupted the speech of NIH Director Monica Bertagnolli. The demands were concrete: Antivirals Now, Biomarkers Now, Blood Test Now, Viral Load Test Now, Long Covid Kids, Long Covid AIDS. These slogans did not remain only on a banner; they were also recorded in the RECOVER-TLC meeting summary (🔗). LCAP’s own statement also demanded that the research direction be shifted toward antivirals, monoclonal antibodies, immunotherapy, and combination therapies (🔗).

The NIH action removes the matter of “funding” from being a sufficient answer on its own. There may be a large research program; the patient movement still asks, “which science?” Symptom scales, observational cohorts, and general rehabilitation headings can be experienced as a waste of time for severely ill patients waiting for treatment. The slogan “Antivirals Now” forces the disease to be thought as an active biological process. “Biomarkers Now” and “Blood Test Now” target the material ground of clinical denial; if the right test does not exist, the sentence “the tests are normal” does not explain the patient, it shows the limit of the testing order. “Viral Load Test Now” breaks the past-tense atmosphere in PASC’s word “post”; the patient asserts that they are not living merely after an infection, but facing a continuing biological process. “Long Covid Kids” makes children visible; it brings school, development, family care, pediatrics, and future generations to the center. “Long Covid AIDS,” meanwhile, summons the urgency of AIDS research and the memory of patient activism; it wants institutions to remember the cost of moving slowly.

In 2025, in the Capitol and Millions Missing line, science funding and social support entered the same field of defense. In ME/CFS and Long Covid circles, research budgets, Medicaid, home care, telemedicine, disability support, and income loss began to be thought together. Because the demand for treatment merges with the question of living until treatment is found. If the patient cannot work, needs care, cannot leave home, and cannot travel for medical access, laboratory funding alone cannot carry their life. Science and social support are on the same line; drug development is connected to rent, food, care, transportation, remote access, and the right to disability support. The 2025 Millions Missing narrative established this link around “Save Our Science” and demands for social support (🔗).

The Paris action comes on top of this accumulation. Here the target is not the government budget or the slowness of a large research program; it is directly the medical interpretive regime. The psychosocial Long Covid framework mentioned around names such as Cédric Lemogne and Brigitte Ranque intensified the anger of the patient movement. The activists objected to the psychologization of Long Covid. They placed their own bodies at the center of speech: “We are sick.” This sentence appears simple, but for a patient who has for years encountered frameworks such as “stress,” “anxiety,” “adjustment,” “coping,” “perception,” and “catastrophic thinking” in clinical encounters, it is a very hard foundational sentence.

To say “we are sick” establishes an ontological ground against the translation of symptoms into mood. To say “we are disabled” moves the issue from the level of internal resilience to the level of care, access, work, income, treatment, and social order. To say “we want medicine” does not leave the word care abstract. In Paris, organs and systems are named: lungs, heart, stomach, immune system, brain. This enumeration is itself an anatomical counter-discourse against psychologization. The patient says, “the parts of my body have been harmed.” Thus the language of the conference, with its frameworks of general well-being, behavioral adjustment, relaxation, and coping, encounters an answer at the level of organs and systems.

At this point, the outcry “don’t touch! don’t touch!” gains a special weight. While a patient is speaking, someone’s attempt to stop them with a touch that appears compassionate, calming, and protective may be perceived from the outside as a small gesture. But in the context of the Paris action, this touch is the small-scale repetition of the order to which the patient objects. The patient is speaking; the counter-gesture does not answer speech, it turns toward the body. The patient is making a political and medical claim; the touch reduces them to a body to be calmed. The patient is disrupting the conference’s framework; the touch attempts to manage the protester’s body.

“Don’t touch!” is therefore not merely a demand for personal space. The patient’s body is already surrounded by infection, fatigue, pain, dysautonomia, immune vulnerability, PEM, clinical neglect, and experiences of wrong explanation. Unconsented touch adds a new ring to this encirclement. The imitation of compassion functions here not as care, but as control. It carries the meaning “I am not listening to you; I am calming you down.” It carries the meaning “I am not answering your speech; I am managing your body.” It carries the meaning “I do not accept your claim as medical-political; I treat it as excess.”

“Don’t touch!” is the second disruption of the Paris action. The first disruption turns toward the conference’s order of speech. The second disruption turns toward the order of compassion-imitating touch. The patient takes back their own body. They say, “you have no access to my body; answer my speech.” This sentence gathers all the phases of the Long Covid movement into a single reflex: the patient’s body may be a research object, a case file, a conference topic, but when the patient’s consent and speech are left outside, every interpretation established over that body produces incomplete knowledge.

The most striking slogan of Paris is the sentence “if the virus persists, our anger persists too.” The form that circulated in English was reported as “If the virus persists in our bodies, our anger does too.” This sentence converts Long Covid’s biological claim into political insistence. The word “virus” brings the scene of the offense back to the body. The word “persist” establishes both biological continuity and political continuity. The word “anger” ceases to be a momentary outburst and becomes the political correlate of chronic illness.

The psychologizing gaze is prone to symptomatizing anger. It can read anger as part of the way the illness is perceived, as difficulty coping, as an adjustment problem, or as resistance to treatment. The Paris slogan reverses this gaze. Anger is the political knowledge of what is continuing in the body. The patient does not think they are sick because they are angry; they are angry because they are sick, have been left without treatment, have been placed into wrong frameworks, have been spoken for, and have been subjected to attempts at being calmed down. Thus anger becomes memory, not an explosion. It becomes the record of years of lack of treatment, clinical brushing aside, slow research, lack of representation, and psychologization.

The condition “if the virus persists” is also important. This sentence challenges the institution: you cannot expect political calm without investigating biological continuity. If viral persistence, viral remnants, immune activation, tissue-level processes, microclotting, dysautonomia, organ involvement, and neurological symptoms are not taken seriously and the patient is offered only the language of calming down, then anger will also continue. Anger here is not the opposite of the laboratory; it is the pressure demanding the direction of the laboratory. The patient movement wants “science,” but it does not want a science that settles for symptom management. It wants mechanism, biomarkers, tests, drugs, clinical trials, and treatment infrastructure that also includes children.

The word PASC regains meaning at this point. In its technical meaning, PASC classifies sequelae that emerge after acute SARS-CoV-2 infection. The Paris slogan places the patient’s objection inside this word. The expression “post-acute” can sound like outcomes left after an event that has remained in the past. The patient movement, however, speaks of a continuing bodily process. The word “sequelae” provides order in the clinical file; in the patient body, this order is lived as pain, collapse, shortness of breath, palpitations, brain fog, immune symptoms, job loss, and need for care. PASC is the institutional name; “if the virus persists, our anger persists too” is the subtitle rewritten by the patient movement.

The National Academies’ definition of Long Covid in 2024 as a chronic, systemic disease state with profound consequences shows that official language is also trying to approach the breadth of patient experience (🔗). But the pressure of the patient movement continues at this point. Even if the definition expands, psychologization may still be experienced in the clinic. Even if the research program grows, treatment trials may move slowly. A conference may be held, yet the patient body may still be drawn into the language of coping and adjustment. That is why the Paris action exceeds the matter of definition and turns toward medical power in practice.

“Nothing for us without us” is the ethical and epistemic rule of this struggle. This slogan is not merely a demand for representation. It removes patient participation from being decorative consultation. The definition of the disease, clinical trial design, research funding, pediatric Long Covid, disability support, accessibility, conference speakers, terminology used, and treatment priorities must be established together with patient experience. If the patient is absent, knowledge is incomplete. When the patient is only the person who provides data to a survey, a research object is produced. When the patient intervenes in the research question, the clinical outcome measure, the condition of participation, the safety protocol, and the interpretive framework, the order of knowledge changes.

The chronological line of this movement can be seen clearly. In 2016, ME/CFS patients made bodies that could not come visible through empty shoes. In 2020, the name Long Covid emerged from patient networks. In 2020 and 2021, patients established their own data, symptom maps, and order of testimony. In 2022, Long Covid, ME/CFS, and HIV/AIDS came side by side within a chronic pandemic framework. In January 2024, the Senate was disrupted; emergency status, funding, and representation were demanded. In September 2024, NIH / RECOVER-TLC was disrupted; antivirals, biomarkers, blood tests, viral load tests, children, and AIDS-like research urgency were demanded. In 2025, science funding and social support entered the same line of defense. In Paris in 2026, psychologization was directly targeted.

In this line, the antagonist gradually moves from outside to inside. First, society is made to see the patient body. Then the state’s normalization narrative is targeted. Then funding and representation come onto the agenda. Then the direction of the research program is debated. Finally, medical language itself is disrupted in terms of how it describes the patient’s body. This is why the conflict in Paris is the starkest conflict: the medical language that speaks about the patient and the patient voice that carries the knowledge of its own body come face to face in the same room.

At the center of this movement is bodily knowledge. The body does not remain merely an object that suffers; it becomes the place that knows what has gone wrong. The empty shoe is evidence. Being bedridden is evidence. Post-exertional malaise is evidence. Job loss is evidence. A child’s rupture from school is evidence. Normal test results may point to the absence of the right test. Anger ceases to be an excess to be symptomatized and becomes the political response given to the wrong framework. “Don’t touch” is not only a personal boundary, but a boundary of knowledge. “If the virus persists” is not only a biological hypothesis, but a research program.

There is another face of PASC from the perspective of healthcare workers. Throughout the pandemic, the bodies of healthcare workers were consumed within the language of sacrifice and heroism. Some commentaries on PASC have treated the post-Covid burden of healthcare workers not only as a clinical picture, but as the cost of labor on the body; the PASC compilation in Yersiz Şeyler also discusses how the language of “sacrifice” turns into an order that sacrifices the health of healthcare workers within this framework (🔗). This line joins with the broader critique of the Long Covid movement: bodily harm is produced first, then covered over with the language of heroism, normalization, adjustment, calmness, or psychological coping.

The Paris action removes this cover. In a conference where they are being spoken about, patients impose the speech of their own bodies. They ask for medicine. They name organs and systems. At the point where they say that psychologization is enough, they interrupt the conference’s flow. They say “don’t touch!” to compassion-imitating touch. They connect the persistence of the virus in the body with the persistence of anger in the political field. By saying “nothing for us without us,” they make patient participation the condition of knowledge production.

Paris therefore looks like the final link, but it is a new threshold. The Long Covid movement first showed its invisibility. Then it named itself. Then it produced its data. Then it established a chronic pandemic alliance. Then it disrupted the state. Then it disrupted the research agenda. Then it brought social support together with science. In Paris, it disrupted the medical language that psychologizes the illness and the compassion-imitating gesture of control.

If the virus persists in the body, anger persists in the room. If anger persists in the room, Long Covid can no longer be defined without patients.

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PASC: Wenn das Virus persistiert, persistiert auch unsere Wut

Auf einer Long-Covid-Konferenz in Paris standen kranke Aktivisten auf. Während im Konferenzsaal Experten, klinische Rahmen, Forschungsthemen, Behandlungsdebatten und Krankheitsdefinitionen zirkulierten, brachten die Kranken ihre eigenen Sätze in den Saal. Was sie sagten, war schlicht und schwer: Menschen, die mit Long Covid leben, sind krank, behindert und warten auf Behandlung; sie leben nicht mit einem Zustand, der mit der Sprache von Meditation, kognitiver Verhaltenstherapie, Antidepressiva, Anxiolytika, Beruhigung und Anpassung abgetan werden kann. Sie wollen echte Versorgung und Medikamente für Lunge, Herz, Magen, Immunsystem, Gehirn und den ganzen Körper.

In französischsprachigen Beiträgen erschien der Hauptsatz der Aktion in der Form “La psychologisation des Covid Long, ça suffit”: Die Psychologisierung von Long Covid reicht. Die Aktion wurde als friedliche Intervention von kranken Aktivisten aus dem Umfeld von Winslow Santé Publique und Action Covid Long / Les Oubliés du Covid wiedergegeben (🔗). Auch Winslows eigener politischer Rahmen setzt die Krankheitsdefinition unmittelbar als politisches Feld: Eine Krankheit zu definieren ist der erste Schritt, um ins Handeln zu kommen; solange das Virus weiter zirkuliert, steigt die Zahl der Erkrankten; Long Covid breitet sich auf die Gesamtheit der Bereiche Gesundheit, Arbeit, Pflege und öffentliche Verantwortung aus (🔗).

Die Kraft der Aktion in Paris kommt daher, dass sie über eine einzelne Beschwerde hinausgeht. Diese Aktion wirkt wie der Versuch, auf einer Konferenz zwei Minuten Redezeit zu nehmen; tatsächlich ist sie die verdichtete Form einer Krankenbewegung von mehr als vier Jahren. In der Aktion heißt es: “Nichts für uns ohne uns.” Es heißt: “Wenn das Virus in unseren Körpern persistiert, persistiert auch unsere Wut.” Gegenüber dem Eingreifen einer Person mit einer Berührung, die fürsorglich, beruhigend und schützend wirkt, heißt es: “Nicht anfassen! Nicht anfassen!” Diese drei Sätze zeigen zusammen die neue Schwelle des Long-Covid-Kampfes: Kranke verlangen nun nicht nur die Anerkennung ihrer Krankheit; sie greifen darin ein, wie ihre Krankheit benannt wird, in welche Forschungsrichtung sie geschoben wird, welche Behandlungen ernst genommen werden, welche Unterstützungen als lebensnotwendig gelten und mit welchen Gesten man sich ihren Körpern nähert.

PASC ist hier ein kritisches Wort. Die ausgeschriebene Form wird als “Post-Acute Sequelae of SARS-CoV-2 infection” verwendet; ins Türkische lässt es sich ungefähr als Spätfolgen nach der akuten Phase der SARS-CoV-2-Infektion übersetzen. Es ist ein Begriff, der im Hinblick auf klinische Forschung, Kohorten, Symptomklassifikation und Datenordnung funktioniert. Doch im Zentrum der Krankenbewegung steht meistens der Name “Long Covid”. Denn Long Covid ist ein Name, der von Kranken vor der offiziellen medizinischen Sprache geschaffen wurde. Menschen, die 2020 mit der Annahme “du hattest mildes Covid, du müsstest genesen sein” konfrontiert wurden, schufen über soziale Medien, Selbsthilfegruppen und Patientennetzwerke ein gemeinsames Erfahrungsfeld. Sie gaben der chronischen Krankheit, die sie selbst erlebten, einen Namen. Dieser Name wurde nicht nur zu einem klinischen Etikett; er ermöglichte die Konstituierung des kranken Subjekts.

PASC klassifiziert die Krankheit; Long Covid bringt den Kranken zum Sprechen. Wenn PASC gesagt wird, treten Kohorten, Symptomcluster, Phänotypen und Forschungsakten in den Vordergrund. Wenn Long Covid gesagt wird, hört man Krankenerzählung, Arbeitsverlust, Behinderung, Pflege, Wut, klinische Begegnungen, Familienbelastung, Einkommensverlust, Anträge auf Behindertenleistungen, Kinder, Menschen, die das Haus nicht verlassen können, und Körper, die an die Konferenztür kommen. Der Begriff PASC arbeitet in der medizinischen Akte; der Name Long Covid zirkuliert innerhalb der Bewegung. Deshalb kann die Debatte über Benennung nicht als trockene Wortdebatte gelten. Die Fragen, wer die Krankheit benennt, welche Erfahrung ins Zentrum gestellt wird, welcher Mechanismus erforscht wird, welche Behandlung als dringend gilt und welcher Körper im Saal vertreten wird, öffnen sich gleichzeitig.

Die erste große politische Lektion von Long Covid kam von einer anderen Krankenbewegung: ME/CFS. Dieser Zustand, im Türkischen unter dem Namen myalgische Enzephalomyelitis / chronisches Fatigue-Syndrom bekannt, umfasst eine große Krankengemeinschaft, die mit schwerer Fatigue, Zusammenbruch nach körperlicher oder geistiger Anstrengung, Schmerzen, kognitiven Schwierigkeiten, Schlafstörungen und vielen systemischen Symptomen lebt. Eine der wirkungsvollsten Aktionsformen dieser Bewegung verbreitete sich unter dem Namen “Millions Missing”. 2016 wurden in London vor dem Gesundheitsministerium Hunderte Paare leerer Schuhe abgelegt. Die Schuhe vertraten Menschen, die zu krank waren, um dorthin kommen zu können (🔗).

Der Sinn dieser Aktion ist einfach und noch immer stark: Abwesenheit wird in Evidenz verwandelt. Der klassische Protest zeigt die Menge auf dem Platz. Millions Missing zeigt die Fehlstelle auf dem Platz. Der dort befindliche Gegenstand tritt an die Stelle des Körpers, der nicht dort sein kann. Der Kranke ist nicht auf dem Platz, weil er aus seinem Bett nicht aufstehen kann; genau diese Abwesenheit zeigt die gesellschaftliche Existenz der Krankheit. Die ME/CFS-Bewegung gab Long Covid eine fertige politische Grammatik: Das Haus nicht verlassen zu können kann nicht als persönliches Scheitern gelesen werden; im Bett zu liegen ist öffentliche Datenlage; auch der Kranke, der nicht kommen kann, ist ein politisches Subjekt; auch die Abwesenheit des Körpers legt Zeugnis ab.

Die Long-Covid-Bewegung nahm dieses Erbe auf und trug es an einen anderen Ort. In den ersten Jahren war die stärkste Aktionsform weniger die Straßenintervention als Benennung, Datenproduktion und Zeugenschaft. Krankengruppen sagten: “Wir sind nicht genesen.” Sie hielten fest, dass nach Infektionen, die anfangs als mild galten, Herzrasen, Atemnot, Brain Fog, Geruchs- und Geschmacksverlust, Muskelschmerzen, Zusammenbruch nach Belastung, Dysautonomie, Verdauungsprobleme, Immunsymptome und multisystemische Schwankungen erlebt wurden. Krankenkampagnen wie Long Covid SOS trugen 2020 ihre Forderungen nach Anerkennung, Rehabilitation und Forschung an die Weltgesundheitsorganisation heran; dieses Treffen ging bis in WHO-Erklärungen ein (🔗).

Die große Umkehrung dieser frühen Phase war folgende: Vor der Diagnose wurde ein kollektives Subjekt konstituiert. Normalerweise erzeugt die Medizin eine Kategorie, danach werden Kranke unter dieser Kategorie sichtbar. Bei Long Covid fanden die Kranken zuerst einander, dann schufen sie den Namen, dann zwangen sie medizinische und politische Institutionen, diesen Namen ernst zu nehmen. Patientendaten gelten hier nicht nur als unterstützendes Material; sie werden zu einer Gegen-Evidenz-Ordnung gegen klinische Blindheit. Wenn ein Arzt sagt: “Die Tests sind normal”, wird die Krankenbewegung in die Lage versetzt zu sagen: “Du misst das Falsche.” Dieser Satz reicht bis zur Forderung des Long-Covid-Kampfes nach Biomarkern und Bluttests.

Währenddessen trat eine weitere historische Linie in Kraft: HIV/AIDS-Aktivismus. Die AIDS-Bewegung hatte besonders durch direkte Aktionen im Umfeld von ACT UP gezeigt, dass Krankengruppen in die Forschungsagenda eingreifen können. Die NIH-Aktionen von 1990 waren gegen langsame Forschung, begrenzte Behandlungsoptionen und krankenferne Entscheidungsmechanismen organisiert (🔗). Dieses Erbe bedeutete für Long Covid Folgendes: Der Kranke bleibt nicht nur eine Person, die Zeugnis ablegt; er öffnet die Forschungsfrage, das Design klinischer Studien, den Zugang zu Medikamenten und Finanzierungsprioritäten zur Debatte. Wissenschaft wird gefordert; zugleich wird auch die Richtung der Wissenschaft diskutiert.

2022 bettete sich Long Covid in einen breiteren Rahmen der chronischen Pandemie ein. Koalitionen wie Long COVID Justice begannen, chronische Krankheiten nach Covid zusammen mit ME/CFS, HIV/AIDS, Behindertengerechtigkeit und dem Kampf um öffentliche Gesundheit zu denken (🔗). Die Die-in-Aktionen vor dem Weißen Haus machten in dem Moment, in dem “die Pandemie ist vorbei” gesagt wurde, die Existenz von Millionen sichtbar, die im Bett blieben, nicht arbeiten konnten, nicht lesen konnten, nicht gehen konnten und deren Pflegebedarf zunahm. Auch die gemeinsamen Aktionen rund um den World AIDS Day errichteten die Botschaft “vergessen, aber nicht verschwunden”; HIV, Long Covid und ME/CFS standen unter verschiedenen Namen derselben Kette chronischer Vernachlässigung nebeneinander (🔗).

Die Bedeutung der Die-in-Aktion liegt darin, dass der kranke Körper auf den Boden gelegt wird. Dieses Bild greift in den normalisierten öffentlichen Fluss ein. Es überschreitet die Messung der Pandemie allein anhand akuter Todeszahlen. Es zeigt, dass Überleben nicht dasselbe bedeutet wie Genesung. Ein Mensch kann atmen, aber bettlägerig werden; das Virus kann im Test unsichtbar sein, doch im Körper können auf der Ebene von Immunität, Nervensystem, Gefäßen, Herz, Magen und Gehirn Spuren fortbestehen. Während die öffentliche Erzählung zur Normalität zurückkehrt, lebt der kranke Körper in einer anderen Zeit.

Am 18. Januar 2024 hielt der HELP-Ausschuss des US-Senats eine Anhörung zu Long Covid ab. Aktivisten des Long Covid Action Project unterbrachen diese Anhörung. In ihren eigenen Erklärungen gaben sie an, dass die Anhörung keinen Zeugen enthielt, der die Long-Covid-Basisbewegung vertrat; sie forderten, dass “Long Covid zum nationalen Notstand erklärt wird”, und verlangten mehr Mittel und mehr Behandlung (🔗). Auf der Seite des Senats wurde der Titel der Anhörung als “Addressing Long Covid: Advancing Research and Improving Patient Care” angegeben (🔗).

Der Sinn dieser Aktion besteht darin, die Leerstelle der Repräsentation auf der Bühne der Repräsentation sichtbar zu machen. Der Senat spricht über Long Covid; die Krankenbewegung fragt: “In welcher Form sind wir hier?” Während Kranke Experten, Bürokraten, Gremien und Anhörungen beobachten, die in ihrem Namen sprechen, wächst die Grundfrage: Wer spricht, in wessen Namen wird gesprochen, wie nehmen schwer kranke Menschen teil, wie werden Menschen gehört, die nicht reisen können, wie werden Masken und Infektionssicherheit hergestellt, unter welchen Bedingungen werden Körper mit PEM-Risiko in den politischen Prozess einbezogen? Der Raum, in dem über Long Covid gesprochen wird, gewinnt in dem Maße an Bedeutung, wie er gemäß der wirklichen Teilnahme von Long-Covid-Kranken eingerichtet ist.

Im September desselben Jahres wurde bei der NIH / RECOVER-TLC-Tagung eine weitere Schwelle überschritten. Aktivisten des Long Covid Action Project unterbrachen die Rede der NIH-Direktorin Monica Bertagnolli. Die Forderungen waren konkret: Antivirals Now, Biomarkers Now, Blood Test Now, Viral Load Test Now, Long Covid Kids, Long Covid AIDS. Diese Slogans blieben nicht nur auf dem Transparent; sie wurden auch im Sitzungsbericht von RECOVER-TLC festgehalten (🔗). Auch die eigene Erklärung von LCAP forderte, die Forschungsrichtung auf antivirale Medikamente, monoklonale Antikörper, Immuntherapie und Kombinationstherapien zu verschieben (🔗).

Die NIH-Aktion nimmt der Frage der “Finanzierung” den Status einer allein ausreichenden Antwort. Es mag ein großes Forschungsprogramm geben; die Krankenbewegung fragt trotzdem: “Welche Wissenschaft?” Symptomskalen, Beobachtungskohorten und allgemeine Rehabilitationsüberschriften können für schwer kranke Menschen, die auf Behandlung warten, als Zeitverlust erlebt werden. Der Slogan “Antivirals Now” zwingt dazu, die Krankheit als aktiven biologischen Prozess zu denken. “Biomarkers Now” und “Blood Test Now” zielen auf den materiellen Boden klinischer Verleugnung; wenn der richtige Test fehlt, erklärt der Satz “die Tests sind normal” den Kranken nicht, sondern zeigt die Grenze der Testordnung. “Viral Load Test Now” bricht die Vergangenheitsstimmung im Wort “post” von PASC; der Kranke behauptet, dass er nicht nur eine Zeit nach einer Infektion lebt, sondern einem fortdauernden biologischen Prozess gegenübersteht. “Long Covid Kids” macht Kinder sichtbar; Schule, Entwicklung, Familienpflege, Pädiatrie und kommende Generationen werden ins Zentrum gerückt. “Long Covid AIDS” wiederum ruft die Dringlichkeit der AIDS-Forschung und die Erinnerung an Krankenaktivismus auf; er verlangt von Institutionen, sich an den Preis langsamen Handelns zu erinnern.

2025 traten in der Capitol- und Millions-Missing-Linie Wissenschaftsfinanzierung und soziale Unterstützung in dasselbe Verteidigungsfeld ein. In den Kreisen von ME/CFS und Long Covid begannen Forschungsbudgets, Medicaid, häusliche Pflege, Telemedizin, Behindertenunterstützung und Einkommensverlust zusammen gedacht zu werden. Denn die Forderung nach Behandlung verbindet sich mit der Frage, wie man lebt, bis eine Behandlung gefunden wird. Wenn der Kranke nicht arbeiten kann, Pflege braucht, das Haus nicht verlassen kann und für den Zugang zum Arzt keine Reise unternehmen kann, kann allein Laborfinanzierung sein Leben nicht tragen. Wissenschaft und soziale Unterstützung liegen auf derselben Linie; Medikamentenentwicklung verbindet sich mit Miete, Essen, Pflege, Transport, Fernzugang und dem Recht auf Behindertenunterstützung. Die Millions-Missing-Erzählung von 2025 stellte diese Verbindung rund um “Save Our Science” und Forderungen nach sozialer Unterstützung her (🔗).

Die Pariser Aktion kommt auf diese Ansammlung. Hier ist das Ziel nicht das Regierungsbudget oder die Langsamkeit eines großen Forschungsprogramms; es ist unmittelbar das medizinische Interpretationsregime. Der psychosoziale Long-Covid-Rahmen, der um Namen wie Cédric Lemogne und Brigitte Ranque herum genannt wurde, verdichtete die Wut der Krankenbewegung. Die Aktivisten wandten sich gegen die Psychologisierung von Long Covid. Sie stellten ihre eigenen Körper ins Zentrum der Rede: “Wir sind krank.” Dieser Satz wirkt einfach, doch für einen Kranken, der in klinischen Begegnungen jahrelang mit Rahmen wie “Stress”, “Angst”, “Anpassung”, “Bewältigung”, “Wahrnehmung” und “katastrophisierendem Denken” konfrontiert wurde, ist er ein sehr harter Grundsatz.

Zu sagen “wir sind krank” schafft einen ontologischen Boden gegen die Übersetzung von Symptomen in Stimmungslage. Zu sagen “wir sind behindert” verschiebt das Problem von der Ebene innerer Belastbarkeit auf die Ebene von Pflege, Zugang, Arbeit, Einkommen, Behandlung und gesellschaftlicher Ordnung. Zu sagen “wir wollen Medikamente” lässt das Wort Pflege nicht abstrakt. In Paris werden Organe und Systeme aufgezählt: Lunge, Herz, Magen, Immunsystem, Gehirn. Diese Aufzählung selbst ist eine anatomische Gegenrede gegen Psychologisierung. Der Kranke sagt: “Die Teile meines Körpers wurden geschädigt.” So begegnen der Sprache der Konferenz mit ihren Rahmen von allgemeinem Wohlbefinden, verhaltensbezogener Anpassung, Entspannung und Bewältigung eine Antwort auf der Ebene von Organen und Systemen.

An diesem Punkt gewinnt der Ausruf “Nicht anfassen! Nicht anfassen!” ein besonderes Gewicht. Wenn ein Kranker spricht, kann der Versuch einer Person, ihn mit einer Berührung anzuhalten, die fürsorglich, beruhigend und schützend wirkt, von außen als kleine Geste wahrgenommen werden. Doch im Kontext der Pariser Aktion ist diese Berührung die Wiederholung der Ordnung, gegen die sich der Kranke wendet, im Kleinen. Der Kranke spricht; die Gegengeste antwortet nicht auf das Wort, sie richtet sich auf den Körper. Der Kranke stellt eine politische und medizinische Behauptung auf; die Berührung reduziert ihn auf einen Körper, der beruhigt werden soll. Der Kranke unterbricht den Rahmen der Konferenz; die Berührung versucht, den Körper des Protestierenden zu verwalten.

“Nicht anfassen!” ist deshalb nicht nur eine Forderung nach persönlichem Raum. Der Körper des Kranken ist bereits von Infektion, Fatigue, Schmerz, Dysautonomie, immunologischer Verwundbarkeit, PEM, klinischer Vernachlässigung und Erfahrungen falscher Erklärung umstellt. Eine Berührung ohne Einwilligung fügt dieser Umstellung einen neuen Ring hinzu. Die Nachahmung von Fürsorge funktioniert hier nicht als Pflege, sondern als Kontrolle. Sie trägt die Bedeutung: “Ich höre dir nicht zu; ich beruhige dich.” Sie trägt die Bedeutung: “Ich antworte nicht auf deine Worte; ich verwalte deinen Körper.” Sie trägt die Bedeutung: “Ich akzeptiere deine Behauptung nicht als medizinisch-politisch; ich behandle sie als Exzess.”

“Nicht anfassen!” ist die zweite Unterbrechung der Pariser Aktion. Die erste Unterbrechung richtet sich gegen die Redeordnung der Konferenz. Die zweite Unterbrechung richtet sich gegen die Ordnung der fürsorglich imitierten Berührung. Der Kranke holt seinen eigenen Körper zurück. Er sagt: “Du hast keinen Zugriff auf meinen Körper; antworte auf mein Wort.” Dieser Satz fasst alle Phasen der Long-Covid-Bewegung in einem einzigen Reflex zusammen: Der Körper des Kranken kann Forschungsobjekt sein, Fallakte sein, Konferenzthema sein, aber wenn die Einwilligung und das Wort des Kranken draußen gelassen werden, erzeugt jede über diesen Körper errichtete Interpretation unvollständiges Wissen.

Der eindrücklichste Slogan von Paris ist der Satz “wenn das Virus persistiert, persistiert auch unsere Wut”. Die in den englischen Umlauf gelangte Form wurde als “If the virus persists in our bodies, our anger does too” wiedergegeben. Dieser Satz übersetzt den biologischen Anspruch von Long Covid in politische Beharrlichkeit. Das Wort “Virus” bringt den Tatort zurück in den Körper. Das Wort “persistiert” stellt sowohl biologische Kontinuität als auch politische Kontinuität her. Das Wort “Wut” hört auf, ein momentaner Ausbruch zu sein, und wird zum politischen Korrelat der chronischen Krankheit.

Der psychologisierende Blick neigt dazu, Wut zu symptomatisieren. Er kann Wut als Teil der Wahrnehmungsweise der Krankheit, als Bewältigungsschwierigkeit, als Anpassungsproblem oder als Widerstand gegen Behandlung lesen. Der Pariser Slogan kehrt diesen Blick um. Wut ist das politische Wissen dessen, was im Körper fortdauert. Der Kranke denkt nicht, dass er krank ist, weil er wütend ist; er ist wütend, weil er krank ist, unbehandelt geblieben ist, in falsche Rahmen gesteckt wurde, in seinem Namen gesprochen wurde und Beruhigungsversuchen ausgesetzt war. So wird Wut zu Erinnerung, nicht zu Explosion. Sie wird zur Aufzeichnung jahrelanger Behandlungslosigkeit, klinischer Abfertigung, langsamer Forschung, Repräsentationslosigkeit und Psychologisierung.

Auch die Bedingung “wenn das Virus persistiert” ist wichtig. Dieser Satz fordert die Institution heraus: Ihr könnt keine politische Ruhe erwarten, ohne biologische Kontinuität zu erforschen. Wenn virale Persistenz, virale Reste, Immunaktivierung, Prozesse auf Gewebeebene, Mikrogerinnsel, Dysautonomie, Organbeteiligungen und neurologische Symptome nicht ernst genommen werden und dem Kranken nur die Sprache der Beruhigung angeboten wird, wird auch die Wut fortbestehen. Wut ist hier nicht das Gegenteil des Labors; sie ist der Druck, der die Richtung des Labors fordert. Die Krankenbewegung will “Wissenschaft”, doch sie will keine Wissenschaft, die sich mit Symptommanagement begnügt. Sie will Mechanismus, Biomarker, Tests, Medikamente, klinische Studien und eine Behandlungsinfrastruktur, die auch Kinder umfasst.

Das Wort PASC gewinnt an diesem Punkt erneut Bedeutung. In seiner technischen Bedeutung klassifiziert PASC die nach akuter SARS-CoV-2-Infektion auftretenden Spätfolgen. Der Pariser Slogan aber legt den Einspruch des Kranken in dieses Wort hinein. Der Ausdruck “post-akut” kann klingen wie Folgen, die nach einem in der Vergangenheit gebliebenen Ereignis zurückgeblieben sind. Die Krankenbewegung spricht hingegen von einem fortdauernden körperlichen Prozess. Das Wort “Sequelae” schafft Ordnung in der klinischen Akte; im kranken Körper wird diese Ordnung als Schmerz, Zusammenbruch, Atemnot, Herzrasen, Brain Fog, Immunsymptome, Arbeitsverlust und Pflegebedarf erlebt. PASC ist der institutionelle Name; “wenn das Virus persistiert, persistiert auch unsere Wut” ist seine von der Krankenbewegung neu geschriebene Unterüberschrift.

Dass die National Academies Long Covid 2024 als einen chronischen, systemischen Krankheitszustand mit tiefgreifenden Folgen definierten, zeigt, dass auch die offizielle Sprache versucht, sich der Breite der Krankenerfahrung anzunähern (🔗). Doch der Druck der Krankenbewegung hält an diesem Punkt an. Auch wenn die Definition breiter wird, kann in der Klinik weiterhin Psychologisierung erlebt werden. Auch wenn das Forschungsprogramm wächst, können Behandlungsstudien langsam voranschreiten. Eine Konferenz kann stattfinden, doch der kranke Körper kann weiterhin in die Sprache von Bewältigung und Anpassung gezogen werden. Deshalb überschreitet die Pariser Aktion die Frage der Definition und richtet sich auf die medizinische Macht in der Praxis.

“Nichts für uns ohne uns” ist die ethische und epistemische Regel dieses Kampfes. Dieser Slogan ist nicht nur eine Forderung nach Repräsentation. Er löst Krankenbeteiligung aus dekorativer Beratung heraus. Die Definition der Krankheit, das Design klinischer Studien, Forschungsfinanzierung, pädiatrisches Long Covid, Behindertenunterstützung, Zugänglichkeit, Konferenzredner, verwendete Terminologie und Behandlungsprioritäten müssen zusammen mit der Krankenerfahrung aufgebaut werden. Wenn der Kranke fehlt, ist das Wissen unvollständig. Wenn der Kranke nur die Person ist, die einer Umfrage Daten liefert, wird ein Forschungsobjekt erzeugt. Wenn der Kranke in die Forschungsfrage, den klinischen Endpunkt, die Teilnahmebedingung, das Sicherheitsprotokoll und den Interpretationsrahmen eingreift, verändert sich die Wissensordnung.

Die chronologische Linie dieser Bewegung lässt sich klar erkennen. 2016 machten ME/CFS-Kranke die Körper, die nicht kommen konnten, mit leeren Schuhen sichtbar. 2020 ging der Name Long Covid aus Krankennetzwerken hervor. 2020 und 2021 errichteten die Kranken ihre eigenen Daten, Symptomkarten und ihre Zeugenschaftsordnung. 2022 standen Long Covid, ME/CFS und HIV/AIDS im Rahmen der chronischen Pandemie nebeneinander. Im Januar 2024 wurde der Senat unterbrochen; Notstand, Mittel und Repräsentation wurden gefordert. Im September 2024 wurde NIH / RECOVER-TLC unterbrochen; antivirale Medikamente, Biomarker, Bluttests, Viruslasttests, Kinder und AIDS-ähnliche Forschungsdringlichkeit wurden gefordert. 2025 traten Wissenschaftsfinanzierung und soziale Unterstützung in dieselbe Verteidigungslinie ein. 2026 wurde in Paris die Psychologisierung direkt ins Visier genommen.

In dieser Linie nähert sich der Gegner allmählich von außen nach innen. Zuerst wird die Gesellschaft dazu gebracht, den kranken Körper zu sehen. Dann wird die Normalisierungserzählung des Staates ins Visier genommen. Dann kommen Mittel und Repräsentation auf die Tagesordnung. Dann wird die Richtung des Forschungsprogramms diskutiert. Am Ende wird die medizinische Sprache selbst im Hinblick darauf unterbrochen, wie sie den Körper des Kranken beschreibt. Der Konflikt in Paris ist deshalb der unverhüllteste Konflikt: Die medizinische Sprache, die über den Kranken spricht, und die Stimme des Kranken, die das Wissen des eigenen Körpers trägt, stehen sich im selben Saal gegenüber.

Im Zentrum dieser Bewegung steht körperliches Wissen. Der Körper bleibt nicht nur ein leidendes Objekt; er wird zu dem Ort, der weiß, was falsch gelaufen ist. Der leere Schuh ist Evidenz. Bettlägerigkeit ist Evidenz. Der Zusammenbruch nach Anstrengung ist Evidenz. Arbeitsverlust ist Evidenz. Der Abbruch der Schule durch ein Kind ist Evidenz. Normale Testergebnisse können auf das Fehlen des richtigen Tests hinweisen. Wut hört auf, ein zu symptomatisierender Überschuss zu sein, und wird zur politischen Antwort auf den falschen Rahmen. “Nicht anfassen” ist nicht nur persönliche Grenze, sondern Wissensgrenze. “Wenn das Virus persistiert” ist nicht nur eine biologische Hypothese, sondern ein Forschungsprogramm.

Aus Sicht von Beschäftigten im Gesundheitswesen hat PASC auch ein anderes Gesicht. Während der Pandemie wurde der Körper der Beschäftigten im Gesundheitswesen in der Sprache von Opferbereitschaft und Heldentum verbraucht. Einige Kommentare zu PASC behandelten die Post-Covid-Belastung von Gesundheitsbeschäftigten nicht nur als klinisches Bild, sondern als Kosten der Arbeit am Körper; auch die PASC-Zusammenstellung bei Yersiz Şeyler diskutiert in diesem Rahmen, wie die Sprache der “Opferbereitschaft” zu einer Ordnung wird, die die Gesundheit der Gesundheitsbeschäftigten opfert (🔗). Diese Linie verbindet sich mit der breiteren Kritik der Long-Covid-Bewegung: Körperlicher Schaden wird zuerst produziert, dann mit der Sprache von Heldentum, Normalisierung, Anpassung, Ruhe oder psychologischer Bewältigung zugedeckt.

Die Pariser Aktion hebt diese Decke ab. Kranke setzen auf einer Konferenz, auf der über sie gesprochen wird, das Wort ihrer eigenen Körper durch. Sie verlangen Medikamente. Sie nennen Organe und Systemnamen. An dem Punkt, an dem sie sagen, dass Psychologisierung genug ist, unterbrechen sie den Ablauf der Konferenz. Zu fürsorglich imitierter Berührung sagen sie “nicht anfassen!” Sie verbinden die Persistenz des Virus im Körper mit der Persistenz der Wut im politischen Feld. Indem sie “nichts für uns ohne uns” sagen, machen sie Krankenbeteiligung zur Bedingung der Wissensproduktion.

Paris sieht deshalb wie das letzte Glied aus, ist aber eine neue Schwelle. Die Long-Covid-Bewegung zeigte zuerst ihre Unsichtbarkeit. Dann gab sie sich einen Namen. Dann produzierte sie ihre Daten. Dann errichtete sie ein Bündnis der chronischen Pandemie. Dann unterbrach sie den Staat. Dann unterbrach sie die Forschungsagenda. Dann verband sie soziale Unterstützung mit Wissenschaft. In Paris aber unterbrach sie die medizinische Sprache, die die Krankheit psychologisiert, und die fürsorglich imitierte Kontrollgeste.

Wenn das Virus im Körper persistiert, persistiert die Wut im Saal. Wenn die Wut im Saal persistiert, kann Long Covid nicht mehr ohne die Kranken definiert werden.